Down-Syndrom: "Hauptsache gesund"

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Anne als Model: Das Lächeln des Mädchens macht auf den Down-Syndrom-Tag aufmerksam.

Wasserburg - Eine kleine Laune der Natur: Das Gen 21 ist dreifach statt doppelt vorhanden. Die Folge ist "Trisomie 21" oder das Down-Syndrom, wie diese Behinderung meist genannt wird.

Mit Bezug auf diese Ursache ist heute der Welt-Down-Syndrom-Tag.

Anne ist ein bezauberndes kleines Mädchen mit acht Monaten. Essen, schmusen, schlafen: So schaut ihr Lieblingsalltag aus. "Besonders" sei sie, schwärmt Susanne Kuchta, so wie jede begeisterte Mutter. Nur dass "besonders" hier eine zweite Bedeutung hat: Anne ist behindert.

Am zweiten Tag nach ihrer Geburt, als im Krankenhaus plötzlich die Diagnose "Down Syndrom" im Raum stand, habe "eine neue Zeit" für sie begonnen, sagt Susanne Kuchta heute: Das Wunschkind war ganz anders als erwartet. Es folgte ein Wechselbad der Gefühle, das wohl noch immer nicht ganz abgeschlossen ist. Zuerst der Abschied von Ideal-Vorstellungen: "Anne wird nie allein nach Indien fahren wie ich damals als Jugendliche." Dann das schlechte Gewissen: "Wie kann man so oberflächlich sein." Dann die Sorge: "Wie wird sie das Leben meistern?" Und: "Kann ich sie wirklich genug lieben?" Dann der Selbstvorwurf: "Wie kann man nur so denken!" Und schließlich die Unsicherheit: "Wie wird die Umgebung darauf reagieren?"

Damit hat Susanne Kuchta inzwischen einige Erfahrungen gesammelt: Wegschauen, Erschrockenheit, Unsicherheit oder Ignorieren der Behinderung. Begegnet ist ihr aber auch das, was sie sich vor allem wünscht: Dass Menschen ehrliches Interesse zeigen, wenn sie das besondere Aussehen von Anne bemerken, "dass sie vielleicht einfach fragen: Was hat das Kind?"

Andersherum ist das Problem von Down-Syndrom-Kindern wesentlich geringer. Marlene ist viereinhalb Jahre alt, und sie hat "recht wenig Berührungsängste", schmunzelt Barbara Nistler. Sie wusste nach einer Fruchtwasser-Untersuchung, dass sie ein Kind mit Trisomie 21 bekommen wird. Richtig geschockt hat sie nach dieser Diagnose aber die unvermittelte Nachfrage: "Und wann kommen Sie zur Abtreibung?"

Denn das Down-Syndrom gilt als Indikation für eine Spätabtreibung. "Ohne jede weitere Auseinandersetzung mit dem Thema, oft innerhalb von einem Tag", würden die Mütter förmlich zu diesem Schritt gedrängt. "Das ist doch unverantwortlich", so Barbara Nistler.

Die Griesstätterin hat sich nach der Diagnose bewusst für Marlene entschieden: "Hauptsache gesund." Tatsächlich hatte das Mädchen dann einen Herzfehler, musste mit vier Monaten operiert werden, "das war viel schlimmer". Die Familie hat auch diese Zeit am Krankenbett überstanden. Heute geht Marlene gemeinsam mit ihrer zwei Jahre älteren Schwester in den Dorf-Kindergarten. "Wir haben sie immer überall hin mitgenommen und sind als Familie einfach lustig und froh. Das kommt positiv zurück", so die Lehrerin.

Marlene habe ihren Blickwinkel verändert, gesteht sie. Bei der älteren Schwester sei ihr Fokus auch als Pädagogin noch stark auf die altersgemäße Entwicklung gerichtet gewesen: "Wann läuft sie, spricht sie, wird sie sauber?" Bei Marlene dagegen "freuen wir uns über jeden Fortschritt". Einfach sei es trotzdem nicht immer, das räumt sie aber auch ein. Man habe einfach "ganz lange ein Kleinkind". Marlene isst viel langsamer als der Rest der Familie, sie hat häufig Schlafstörungen, man muss viel mehr auf sie aufpassen: "Der Rhythmus wird schon anders."

Und das auch, weil Down-Syndrom-Kinder besonders intensiv gefördert werden: Krankengymnastik, Ergotherapie, Logopädie, Frühförderung: "Grundsätzlich können sie alles lernen, nur eben verzögert und mit Förderungsbedarf", so Susanne Kuchta. Sie hat sich inzwischen intensiv mit Trisomie 21 beschäftigt, tauscht sich im Internet mit anderen Eltern aus, hat Kontakt zu einer Selbsthilfegruppe und möchte gerne besser über diese Behinderung aufklären. "Unsere Kinder werden auch die Königskinder unter den Behinderten genannt. Dass 90 Prozent aller Frauen nach dieser Diagnose abtreiben, kann ich heute nicht mehr verstehen."

Urteilen will die Hotelkauffrau trotzdem nicht: "Bevor ich selbst betroffen war, habe ich mich ja auch nicht mit Behinderung beschäftigt." Und gelegentlich sei da auch bei ihr die Sorge um die Zukunft, etwa darüber, ob Anne einmal Freunde finden wird. Einen "ganz kleinen Knacks" habe ihr Leben schon bekommen, bekennt sie: "Ich mag und kann einfach nicht mehr ewig in die Zukunft denken."

Barbara Nistler hat als Grundschullehrerin die nächste große Hürde für Marlene täglich vor Augen. Seit die "Inklusion", also die "Einschluss" von Kindern mit Behinderung, zum Grundsatz der bayerischen Schulpolitik wurde, hat ihre Tochter einen Anspruch darauf, in die Regelschule vor Ort aufgenommen zu werden, gemeinsam mit den anderen Kindern aus ihrer Kindergartengruppe. Die kennt sie und "von denen hat sie schon so viel gelernt, einfach durch's Abschauen". Doch wie würde es ihr dann als vielleicht "ewige Letzte" gehen? Und was ist wichtiger: Der soziale Kontakt im gewohnten Umfeld oder die gezielte Unterstützung durch die Spezialisten der Förderschule?

"Wir waren nie große Planer", sagt Barbara Nistler, und nimmt daher vorerst auch dieses Problem gelassen: "Wir werden sehen." In einem Punkt aber ist sie sehr bestimmt: "Ich kann nur allen Frauen weitergeben: Ein Kind mit Down-Syndrom ist kein Drama, sondern ein Geschenk, das durch seine Besonderheit auch sehr viel Freude macht."

Karl Königbauer (Wasserburger Zeitung)

Quelle: rosenheim24.de

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