Ein 10 Jahre altes Wunder

Katharina mag Marienkäfer: Familie Dinger aus Isen ist trotz Miller-Dieker-Syndrom der Tochter glücklich

Familienfoto in der Wohlfühloase: Mama Yvonne und Papa Henry mit ihrem Töchterchen Katharina, das am Miller-Dieker-Syndrom leidet. Das Spezialbett hat das Ambulante Kinderhospiz München gestiftet.
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Familienfoto in der Wohlfühloase: Mama Yvonne und Papa Henry mit ihrem Töchterchen Katharina, das am Miller-Dieker-Syndrom leidet. Das Spezialbett hat das Ambulante Kinderhospiz München gestiftet.

Katharina aus Isen ist ein kleines Wunder, denn sie hat eben erst ihren zehnten Geburtstag gefeiert. Dabei gaben ihr die Ärzte nach der Geburt nur zwei bis drei Jahre. Katharina hat das Miller-Dieker-Syndrom. Sie ist schwerstbehindert, hat keine Gehirnwindungen. Wie ihre Eltern dieses Schicksal meistern.

Isen – Elmar, der kleine Elefant, tanzt in der Spieluhr, während diese die Melodie von „Let it be“ der Beatles trällert. Elmar ist total buntkariert und nicht elefantengrau, wie alle anderen in seiner Herde. Elmar ist anders, Elmar ist besonders.


Spieluhr entlockt ihr ein Krähen

So wie Katharina Dinger aus Isen. Sie sitzt in ihrem Spezialstuhl, ihre Eltern Yvonne und Henry zeigen ihr die aufgeklappte Spieldose mit dem farbenfrohen Rüsseltier, halten sie nah vor ihr Gesicht. „And when the night is cloudy, there is still a light, that shines on me. Shinin‘ until tomorrow, let it be.“ Mama Yvonne singt mit. Niemand weiß, was ihre Tochter tatsächlich mit bekommt. Doch dann huscht ein Lächeln über das Gesicht der Kleinen und sie kräht. Krähen ist gut, es klingt fröhlich. Und macht ihre Eltern glücklich.


Katharina kann nicht sprechen

Sprechen kann sie nicht. „Viel Kommunikation findet über Husten statt. Zum Beispiel wenn sie Groß auf Toilette muss“, sagt Papa Henry Dinger. Der 50-jährige arbeitet freiberuflich als Reporter, unter anderem für die Wasserburger Zeitung. Früher war er Motor-Journalist, testete in ganz Europa die heißesten Schlitten und schrieb darüber. Fast jede Woche hieß das, auch mal auswärts zu übernachten. Mehrmals reiste er aus dem Ausland nach Hause, weil es seinem Töchterchen plötzlich so schlecht ging und es in die Klinik musste.

Niemand wusste, ob sie es überleben würde. Ein Kind, das besondere Bedürfnisse hat und dieser Job ließen sich nicht dauerhaft vereinbaren. Nun arbeitet er für regionale Zeitungen und übernimmt nur Aufträge, die sich mit dem durchgetakteten Familien-Zeitplan unter einen Hut bringen lassen. Wenn Henry abends einen Termin hat, muss vorher inhaliert, physiotherapiert, mit dem Cough-Assist gemeinsam gehustet und die Medikamente, etwa gegen Epilepsie, vorbereitet werden.

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Das Familienleben der Dingers ist anders. Alles ist den Bedürfnissen, der Betreuung und Pflege der kleinen Katharina angepasst. Ihre Mutter Yvonne arbeitet bei der Bayerischen Schlösser-, Gärten- und Seenverwaltung, drei Tage im Home Office und einen Tag im Büro in Nymphenburg. Sie ging nach drei Jahren Elternzeit wieder arbeiten, wofür sie staunende Blicke unter den Kollegen bekam. „Ich hab dennoch wenige Fehlzeiten, weil Henry mit seiner Freiberuflichkeit so flexibel ist“, erzählt die 47-jährige Beamtin.

Andere Kinder sind wichtig

Das Paar will Katharina so viel Normalität ermöglichen, wie es kann. Dazu gehört, in Gesellschaft mit anderen Kindern zu sein und das geht am besten in der Schule. Katharina wird jeden Tag vom Malteser-Bus abgeholt, der sie in die Förderschule St. Nikolaus in Erding bringt, wo sie gemeinsam mit der Schulbegleitung den Tag verbringt, den Gebrauch einer Ja/Nein-Tafel lernt, Buchstaben übt, vieles über Fühlen und Schauen erfährt. Es gibt Bewegungs-, Musik- und Physiotherapie, basale Angebote.

Die Familie verbrachte Heiligabend 2016 im Krankenhaus auf der Intensivstation, weil es nicht gut um die kleine Katharina stand.

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„Kinder brauchen andere Kinder, dort ist Action, das können wir ihr nicht ersetzen“, sagt Henry. „Auch wenn die Gleichaltrigen mal ungestüm sind und ihre Zuneigung nicht gut dosieren können“, ergänzt Yvonne schmunzelnd. Ihr kleines Mädchen ist eben nur so groß wie eine Sechsjährige, kann nicht eigenständig sitzen, oder gehen, hat keine Körperspannung und ist nicht in der Lage, mit den anderen Mädchen und Buben zu interagieren. Dennoch genießt sie die Schule, sind ihre Eltern überzeugt.

Aufnahmegerät als Kommunikationshilfe

Und was sie in der Klasse erlebt hat, spricht ihre Lehrerin oder Betreuerin in der Ich-Version auf einen Talker. Die Kommunikationshilfe hat einen großen roten Knopf. Mithilfe von Yvonnes Hand, die die kleine Faust von Katharina führt, wird da draufgedrückt und die Erzählung beginnt. Umgekehrt besprechen die Eltern das Gerät daheim - so erfahren die anderen Kinder im Morgenkreis, wie der gestrige Tag ihrer Mitschülerin war.

Pflegedienst stellt Schulbegleitung

Manchmal fällt die Schulbegleitung, die der Pflegedienst stellt, aus. Dann ist Katharina daheim und wird meist vom Papa betreut. Nachts ist Kathy recht unruhig, muss inhalieren, will gedreht werden und ist an den Sauerstoff-Überwachungsmonitor und ein Epilepsie-Überwachungsgerät angeschlossen. Lächelnd sagt Yvonne, während sie Katharina liebevoll eine Strähne aus dem Gesicht streicht, „Schlafen ist eh überbewertet und Urlaub auch“.

Das Bild zeigt viele Infusionsautomaten auf der Intensivstation der Klinik Landshut, an denen Katharina Dinger Heiligabend 2016 angeschlossen war.

Damit die Eltern doch auch mal eine ordentliche Portion Schlaf kriegen, kommt an maximal 15 Tagen im Monat eine Nachtschwester ins Haus, normal von 21.30 bis 7.15 Uhr. Zwei- bis dreimal im Monat kommt sie schon um halb 8 und bleibt zwölf Stunden. „Das ist unsere Chance, mal Essen zu gehen“, sagt Henry. Und Yvonne nutzt das Zeitfenster am Morgen, um im Keller etwas für ihre Fitness zu tun.

Galgenhumor hilft den Eltern

„Ich mache Kraft- und Stabilitätsübungen, damit ich Kathy auch weiterhin schleppen kann“, erklärt sie. Demnächst soll ein Treppenlift eingebaut werden, Anträge für Zuschüsse und einen zinslosen Kredit an Pflegekasse und Landratsamt schon gestellt. Der Papierkrieg sei nervtötend.

Yvonne meint augenzwinkernd, dass sie bald eine Sekretärin brauchen, weil die Flut an Anträgen in x-facher Ausfertigung manchmal kaum zu bewältigen sei. Galgenhumor hilft ihnen auch. „Das ist besser als Heulen, sonst kann ich mich gleich schwarz anziehen und zum Friedhof losmarschieren“, sagt die Wahl-Isenerin und lächelt dabei.

Katharina ist ein Sonnenschein

Jammern wollen die beiden nicht. Dafür sind sie nicht die Typen. Ihre Lebenseinstellung ist durch und durch positiv, in diesem Haus herrscht so viel Freude. Katharina ist ihr Sonnenschein. Sie haben für sie gekämpft: dass sie auf die Welt kommt und ein Leben hat.

Yvonne erlitt eine Fehlgeburt

Ihr Start als kleiner Erdenbürger stand unter keinem guten Stern.

Nachdem Yvonne mit Mitte 30 das Trauma einer Fehlgeburt erlebt hatte, wurde sie bald wieder schwanger - und eine Odyssee begann. „Ich war ja Risikoschwangere und wollte einen Organ-Ultraschall, damit ich mich auf einen möglichen Herzfehler oder sowas in der Art vorbereiten kann“, erinnert sie sich. „Was Schlimmeres war nicht vorgesehen.“

Odyssee von Arzt zu Arzt

Doch das Ultraschall-Ergebnis verhieß Unwägbarkeiten. Zunächst stand das Down-Syndrom im Raum. „Damit hätten wir gut leben können. Dank Frühförderstelle und Montessorischule gibt es gute Unterstützung“, sagt Yvonne, die ehrenamtliche Erfahrung in inklusiver Arbeit hatte. Eine Fruchtwasseruntersuchung (Amniozentese) wollte Yvonne zunächst wegen des zusätzlichen Risikos für das ungeborene Kind nicht und lebte bis zum nächsten Ultraschalltermin mit dem Ungewissen. Ihre Erdinger Frauenärztin schickte sie zu einem Spezialisten für vorgeburtliche Diagnostik in München. Er vermutete eine Trisomie 18, das Kind sei nicht lebensfähig, er riet zu einem Abbruch.

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Wie in Trance fuhr Yvonne nach Hause. „Ich kann mich an die kommenden Tage und Wochen nicht mehr erinnern. Ich habe einfach nur funktioniert.“

Trisomie 18 stand im Raum

Schließlich wagte sie sich doch an die Amniozentese, da eine Trisomie 18 auch für die werdende Mama gefährlich sein kann, wenn das Kind im Mutterleib stirbt.

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Henry begleitete sie zur Untersuchung nach Landshut. „Plötzlich bewegte sich das Kind und griff nach der Nadel“, erinnert sich Yvonne und beschreibt, was sich auf dem Ultraschall-Display abspielte, als die Hohlnadel durch ihre Bauchdecke eingeführt wurde. Alle waren verwundert, dass ein Kind, das so schwer geschädigt sein soll, nach der Nadel greift. Drei Wochen später lag das Ergebnis vor: Trisomie 18 hatte sich nicht bestätigt. Sie gingen wieder zum Diagnostiker Doch der hatte dennoch keine guten Nachrichten und stellte nun das Miller-Dieker-Syndrom in den Raum.

Genetikerin riet zu Abbruch

„Ihr Kind wird mit gefausteten Händen daliegen, die Decke anstarren und nichts können“, sagte die hinzugezogene Genetikerin. „Sie war fassungslos, dass kein Abbruch in Frage kam. Das Kind in meinem Bauch war lebendig. Ich war schon über der 30. Woche, ich konnte es doch in meinem Bauch nicht abtöten und zerstückeln lassen“, sagt Yvonne. Man warnte sie, das Baby werde entweder bei der Geburt sterben oder kurz danach. Heute ist Katharina zehn.

Nicht therapierbare Form der Epilepsie

Ihren Entschluss haben die Eheleute Dinger nie bereut, sie würden sich jederzeit wieder so entscheiden. Dass es ein besonderes Leben wird, nahmen sie in Kauf. Katharina leidet zusätzlich an einer nicht therapiebaren Epilepsie-Form, dem West-Syndrom. Seit sie etwa zwei Jahre alt war, wollte das mit dem Essen und Schlucken nicht mehr klappen.

Ja oder Nein? Katharinas Eltern nutzen Tafeln und Bilder und hoffen, dass ihnen die Kleine mit den Augen mitteilt, ob sie baden oder duschen will, oder aufs Klo muss.

Auch die Medikamente ins Kind zu bekommen, wurde zunehmend schwerer. Manchmal spuckte sie die Medizin an die Wand. „Darum haben wir das einzige epilepsiefreie Haus in der Gegend“, scherzt Henry.

Kind wird per Magensonde ernährt

Seither wird sein Kind mittels Magensonde ernährt. Über die „Tankstelle“ am Bauch trinkt Katharina Tee, oder isst. Frisch Gekochtes von Yvonne, die das Essen im Thermomix zubereitet und dann püriert. „Man schmeckt auch über den Bauch, die Geschmacksrezeptoren im Mund reagieren“, sagt Yvonne, die weiß, dass ihre Tochter gerne Haferbrei, Parmesangemüse, oder Fisch mit Kartoffeln mag. Lachs liebt sie, davon bekommt sie auch mal ein paar Teelöffel in den Mund. Nur ab und zu, denn die Gefahr der Aspiration ist natürlich hoch.

Mama Yvonne teilt ihre Erfahrungen in einem Blog

Yvonne hat einen eigenen Blog: BeSONDErs gesund. Quinoa lasse sich gut pürieren, Nudeln leider gar nicht. Mit ihren Erfahrungen will sie anderen Eltern und Betroffenen helfen. Sie und ihr Mann sind weltweit in Facebook-Gruppen vernetzt und wissen, dass man in den USA schon viel weiter ist bei der Therapie und den Hilfsmitteln.

Hintergrund: Das Miller-Dieker-Syndrom
Das Miller-Dieker-Syndrom, das auch Miller-Dieker-Lissenzephalie genannt wird, ist eine seltene angeborene Störung – als Folge einer Chromosomenanomalie im Chromosom 17. Erstmals diagnostiziert wurde es 1963. Das Syndrom führt zu einer schweren Fehlentwicklung des Großhirns. Laut der Orphanet-Datenbank für seltene Krankheiten liegt die Häufigkeit des Syndroms bei 1,2:100 000 Geburten. Genaue Zahlen zu Miller-Dieker-Fällen in Deutschland gibt es nicht. Da die Krankheit so selten vorkommt, wurde sie bislang kaum erforscht.

Derzeit macht Yvonne, die sich in sämtliche medizinische Literatur zum Miller-Dieker-Syndrom eingearbeitet hat und die Fachbegriffe selbst benutzt, eine Weiterbildung zur Ernährungsberaterin, um ihr Wissen zur Sondenkost auf fachliche Füße zu stellen. Sie will etwas haben, das sie mit Katharina verbindet, wenn sie nicht mehr da ist. „Ich hab Angst, dann in ein Loch zu fallen, ich brauche etwas, damit ich mit ihr verbunden bleibe und anderen auf diese Weise helfen kann“, sagt sie 47-Jährige.

Unterstützung durch Ambulantes Kinderhospiz München

Schon mehrfach war ihr Mädchen dem Tode nahe, verbrachte etwa Weihnachten und Silvester 2016 auf der Intensiv-Station im Kinderkrankenhaus Landshut. An viele Geräte angeschlossen. Zwei Wochen lang, dann ging es plötzlich wieder bergauf.

Hilfe und Unterstützung findet Familie Dinger stets beim Ambulanten Kinder Hospiz in München, die Spendenunterstützung bei Wünschen leisten, wie etwa bei Katharinas „Wohlfühl-Oase“ mit Lichterketten und Musikanlage im Wohnzimmer, die mehrere tausend Euro gekostet hat und nach Dingers Plänen von einem Schreiner angefertigt wurde.

Im Fahnengarten wird der toten Kinder gedacht

Auch im stationären Kinderhospiz in Bad Grönenbach im Allgäu sind die Drei aus Isen alte Bekannte. Zum einen können Eltern, deren Kinder „lebenslimitierend“ erkrankt sind, sich hier erholen, sowas wie Urlaub machen, während ihre Kleinen gut versorgt und betreut sind. Zum anderen liegen hier kleine Patienten im finalen Stadium und sterben wohl behütet.

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Einmal im Jahr zahlt die Kasse einen zwölftägigen Aufenthalt. Wer zum ersten Mal da ist, kann an einem „Fahnenritual“ für sein Kind teilnehmen. Gestaltet wird eine Fahne mit Daten des Kindes und süßen kleinen Symbolen. Katharinas Fahne zieren Marienkäfer. Andere haben Pferde oder Piraten aufgenäht. Stirbt ein Kind, flattert dieses Gedenken im Fahnengarten, bis es der Wind zerfetzt. Danach wird es durch einen Stein ersetzt. „Beim ersten Mal kostete es mich viel Überwindung, den Garten aufzusuchen, ich hab die Kinder ja kennen gelernt. Aber inzwischen gehe ich hin, und ,besuche‘ die Kinder“, sagt Yvonne. Eines Tages wird auch von ihrer Katharina die Marienkäfer-Fahne dort wehen.

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